Dla Jerzyka

Nasz synek Jerzyk urodził się w marcu 2012 r. Zaraz po urodzeniu okazało się, że ma wadę mózgu agenezję ciała modzelowatego.

Do 3miesiąca życia rozwijał się prawidłowo. Na początku czerwca nagle przestał utrzymywać kontakt wzrokowy, to był pierwszy objaw epilepsji, kilka dni później pojawiły się drgawki określone przez lekarzy jako napady zgięciowe. Pod koniec sierpnia został skierowany na dalszą diagnostykę na do Warszawy do Instytutu Matki i dziecka na oddział neurologii. Tam
określono typ padaczki jako zespół Westa, czyli jeden z najbardziej degradujących zespołów padaczkowych. Cały czas czekamy na wyniki badań genetycznych, które być może wskażą przyczynę padaczki. Po miesiącu hospitalizacji został wypisany do domu z ustawionym leczeniem sterydowym.
Po 2 tygodniach przyjmowania sterydu poprawił się jego zapis EEG (zapis pracy fal mózgowych) , a Jerzyk zaczął nawiązywać kontakt wzrokowy i powoli współpracować w czasie rehabilitacji. Wychodząc ze szpitala w wieku 8mc , był na poziomie rozwojowym dziecka 2 miesięcznego – co zostało stwierdzone w badaniu psychologicznym.
Niestety leczenie sterydami nasz synek znosi bardzo ciężko , jego organizm zatrzymuje wodę, która zalewa płuca, więc po dwóch dniach w domu Jerzyk wylądował ponownie w Krakowie szpitalu Jana Pawła II na oddziale neuroinfekcji, gdzie przez
wiele tygodni był leczony z nawracających zapaleń płuc, które okazały się jednym z powikłań po sterydzie. Jerzyk ma też uszkodzone od leków serce , oraz wątrobę. Ponad to zdiagnozowano u niego niedoczynność tarczycy i zmiany na dnie oka.
Obecnie Jerzyk jest w domu, wymaga bardzo intensywnej rehabilitacji, dlatego uruchomiliśmy subkonto , aby mieć dodatkowe środki na zintensyfikowanie działań rehabilitacyjnych, np. w formie obozów/turnusów.